Percepções sobre o autismo e experiências de sobrecarga no cuidado cotidiano: estudo com familiares de CAPSi da Região Metropolitana do Rio de Janeiro

Resumo

Estudos realizados em Centros de Atenção Psicossocial InfantoJuvenis (CAPSi) vêm registrando presença significativa de usuários com autismo nesses serviços. Diferentes publicações têm apontado os impactos que a lida cotidiana acarreta na qualidade de vida dos familiares de pessoas com autismo. O presente trabalho visa apresentar e analisar narrativas de familiares de crianças e adolescentes com autismo recolhidas em três grupos focais envolvendo 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro, no contexto de uma pesquisa maior. A categorização e análise do material permitiu destacar alguns temas prevalentes para os familiares; dois deles - percepção sobre o autismo, e as experiências de sobrecarga – são apresentados e discutidos neste artigo. Os resultados mostram que os familiares têm modos próprios de descrever e compreender o autismo, se apropriando do discurso especializado de formas distintas e construindo uma expertise no cuidado diário com os filhos. São ressaltados por eles: o sentimento de solidão, o desgaste e a sobrecarga, incluindo a “peregrinação” entre serviços diversos e a demora no diagnóstico antes de chegarem ao CAPSi, além do isolamento social e a interrupção da inserção no mercado de trabalho, justificada pela dedicação exclusiva aos filhos com autismo. Apesar de se queixarem de desinformação sobre o diagnóstico, inclusive nos CAPSi, enfatizam o acesso rápido e o acolhimento qualificado que recebem nesses serviços. O estudo indica que, a despeito das adversidades da conjuntura atual, é preciso avançar na construção de redes psicossociais potentes e na inclusão efetiva dos familiares nos Projetos Terapêuticos Singulares das crianças e adolescentes com autismo atendidas nos CAPSi.