Percepções sobre o autismo e experiências de sobrecarga no cuidado cotidiano: estudo com familiares de CAPSi da Região Metropolitana do Rio de Janeiro

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Rossano Cabral Lima
http://orcid.org/0000-0002-8583-4535
Maria Cristina Ventura Couto
https://orcid.org/0000-0003-0926-8823

Resumo

Estudos realizados em Centros de Atenção Psicossocial InfantoJuvenis (CAPSi) vêm registrando presença significativa de usuários com autismo nesses serviços. Diferentes publicações têm apontado os impactos que a lida cotidiana acarreta na qualidade de vida dos familiares de pessoas com autismo. O presente trabalho visa apresentar e analisar narrativas de familiares de crianças e adolescentes com autismo recolhidas em três grupos focais envolvendo 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro, no contexto de uma pesquisa maior. A categorização e análise do material permitiu destacar alguns temas prevalentes para os familiares; dois deles - percepção sobre o autismo, e as experiências de sobrecarga – são apresentados e discutidos neste artigo. Os resultados mostram que os familiares têm modos próprios de descrever e compreender o autismo, se apropriando do discurso especializado de formas distintas e construindo uma expertise no cuidado diário com os filhos. São ressaltados por eles: o sentimento de solidão, o desgaste e a sobrecarga, incluindo a “peregrinação” entre serviços diversos e a demora no diagnóstico antes de chegarem ao CAPSi, além do isolamento social e a interrupção da inserção no mercado de trabalho, justificada pela dedicação exclusiva aos filhos com autismo. Apesar de se queixarem de desinformação sobre o diagnóstico, inclusive nos CAPSi, enfatizam o acesso rápido e o acolhimento qualificado que recebem nesses serviços. O estudo indica que, a despeito das adversidades da conjuntura atual, é preciso avançar na construção de redes psicossociais potentes e na inclusão efetiva dos familiares nos Projetos Terapêuticos Singulares das crianças e adolescentes com autismo atendidas nos CAPSi.

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Como Citar
LIMA, Rossano Cabral; COUTO, Maria Cristina Ventura. Percepções sobre o autismo e experiências de sobrecarga no cuidado cotidiano: estudo com familiares de CAPSi da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. Cadernos Brasileiros de Saúde Mental/Brazilian Journal of Mental Health, [S. l.], v. 12, n. 31, p. 217–244, 2020. DOI: 10.5007/cbsm.v12i31.69760. Disponível em: https://periodicos.ufsc.br/index.php/cbsm/article/view/69760. Acesso em: 11 nov. 2024.
Seção
ATENÇÃO PSICOSSOCIAL A CRIANÇAS E ADOLESCENTES