Contribuindo para a formação de vínculos sem culpa: finalização de um material informativo-educacional ("cartilha") para pais de indivíduos afetados por fibrose cística

Autores

  • Renata Orlandi UFSC - Florianópolis - SC
  • Ariane Peixoto
  • Vivian Leyser da Rosa UFSC - Florianópolis - SC

DOI:

https://doi.org/10.5007/%25x

Palavras-chave:

Fibrose cística, Educação em saúde, Qualidade de vida

Resumo

Elaborou-se uma “cartilha” sobre a fibrose cística (FC), doença genética grave dos órgãos respiratórios e digestivos, contendo informações sobre diagnóstico e tratamento, junto à Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM). Partindo-se da literatura e de entrevistas semi-estruturadas com membros da ACAM, redigiu-se versão preliminar, que foi apreciada por familiares dos pacientes, nela incorporando-se alterações para tornar o material final acessível e significativo. Pretende-se, com a distribuição da “cartilha”, contribuir para o conhecimento público da doença, estimular a adesão ao tratamento, e colaborar para a qualidade de vida dos pacientes.

Biografia do Autor

Renata Orlandi, UFSC - Florianópolis - SC

Graduação e mestrado em Psicologia pela UFSC.

Mais informações: Currículo Lattes - CNPq.

Vivian Leyser da Rosa, UFSC - Florianópolis - SC

Graduação em Licenciatura em Ciências Biológicas pela UFRGS, mestre em Genética e Biologia Molecular pela UFRGS e doutora em Educação - Ensino de Ciências pela UFSC. Atualmente é professora associada da UFSC.

Mais informações: Currículo Lattes - CNPq.

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Publicado

2004-01-01