“Nada sobre nós sem nós”: associativismo, deficiência e pesquisa científica na Síndrome Congênita do Zika vírus.
DOI:
https://doi.org/10.5007/2175-8034.2020v22n2p132Resumo
Neste artigo discutimos as relações entre ciência/pesquisa e associativismo na Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV). De início focamos no surgimento das principais associações de SCZV do Brasil e da Frente Nacional por Direitos da Pessoa com a Síndrome Congênita do Zika Vírus (FNDPSCZV). Em seguida debatemos sobre duas demandas da Frente: (1) as discussões sobre ética em pesquisa com seres humanos e a (2) pensão vitalícia para as crianças com SCZV e como este tema se relaciona com a pesquisa científica. Concluímos que as associações tem buscado relação mais horizontal com a ciência, ora denunciando sua falta de empatia e ética, ora fazendo uso dela. Para tanto, as associações têm buscado junto a comunidade científica espaços de diálogo no qual possam ser ouvidas e respeitadas quanto aos usos e resultados das pesquisas científicas em seus filhos através do lema “nada sobre nós sem nós”.
Referências
ALMEIDA, C. S. Organismos geneticamente modificados e atores diretamente impactados: como agricultores brasileiros avaliam os cultivos transgênicos? 2012. 312p. Tese (Doutorado) – Instituto de Bioquímica Médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2012.
ALVES, Raquel Lustosa da Costa; FLEISCHER, Soraya Resende. “O que adianta conhecer muita gente e no fim das contas estar sempre só?” O desafio da maternidade em tempos de Síndrome Congênita do Zika Vírus. Anthropológicas 29(2):6-27, 2018.
ARAÚJO, Thalia Velho Barreto et al. Association between Zika virus infection and microcephaly in Brazil – January to May, 2016: preliminary report of a case-control study. Lancet Infect. Dis., [S.l.], v. 16, n. 12, p. 1.356-1.363, Dec. 2016.
AKRIH, Madeleine. From Comunities of Practice to Epistemic Communities: Health Mobilizations on the Internet. Sociological Research Online, [S.l.], v. 15, n. 2, 2010.
BARBEITO-ANDRÉS, J et al. Congenital Zika syndrome is associated with maternal protein malnutrition. Sci. Adv. [S.l.], v. 6, p. 1-12, 10 January, 2020.
BARBOSA, Lívia; DINIZ, Debora; SANTOS, Wederson. Diversidade corporal e perícia médica no Benefício de Prestação Continuada. In: DINIZ, Debora, MEDEIROS, Marcelo; BARBOSA, Lívia (org.). Deficiência e igualdade. Brasília, DF: Letras Livres; Editora Universidade de Brasília, 2010. p. 131-150.
BIEHL, João. Will to Live: AIDS therapies and the politics of survival. Princeton: Princeton University Press, 2007.
BIEHL, João. Theorizing global health. Medicine Anthropology Theory, [S.l.], v. 3, n. 2, p. 127-142, 2016.
BIEHL, João; PETRYNA, Adriana. Peopling Global Health. Saúde Soc., São Paulo, v. 23, n. 2, p. 376-389, 2014.
BONET, Octavio. Antropologia na e da saúde: ética, relações de poder e desafios. In: CASTRO, Rosana; ENGEL, Cíntia; MARTINS, Raysa. Antropologias, saúde e contextos de crise. Brasília: Sobrescrita, 2018. p. 97-108.
BRIGGS, Charles. Communicability, Racial Discourse, and Disease. Annual Review of Anthropology, [S.l.], v. 34, p. 269-291, 2005.
BUTLER, Judith. Problemas de gênero: feminismo e subversão da identidade. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2003.
CAPONI, Sandra. A biopolítica da população e a experimentação com seres humanos. Ciência & Saúde Coletiva, [S.l.], v. 9, n. 2, p. 445-455, 2004.
CHARLTON, James. Nothing about us without us: Disability opression and empowerment. California: University of California Press, 1998.
CARNEIRO, Rosamaria; FLEISCHER, Soraia. Eu não esperava por isso. Foi um susto: conceber, gestar e parir em tempos de Zika à luz das mulheres de Recife, PE, Brasil. Interface: Comunicação, Saúde e Educação, [S.l.], v. 22, n. 66, p. 709-719, 2018.
CASTILHOS, Washington; ALMEIDA, Carla. A expertise leiga vale para todos? O lugar das mulheres afetadas no debate sobre zika-microcefaliaaborto na imprensa brasileira. JCOM – América Latina, [S.l.], v. 1, n. 1, p. 1-8, 2018.
CAUDILL, David S et al. The Third Wave in Science and Technology Studies: Future Research Directions on Expertise and Experience. Palgrave Macmillan, 2019.
COLLINS, H. M.; EVANS, Robert. The third wave of science studies: studies of experience and expertise. Social Studies of Science, [S.l.], v. 32, n. 2, abril de 2002.
COLLINS, H. M.; EVANS, Robert. Rethinking Expertise. Chicago: University of Chicago Press, 2007.
CRPD – COMMITTEE ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES. General comment n. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations, in the implementation and monitoring of the Convention. Distr.: General 21 September 2018. Disponível em: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=23678&LangID=E. Acesso em: 2 jun. 2020.
DINIZ, Debora. Vírus Zika e mulheres. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 32, n. 5:e00046316, p. 1-4, maio, 2016a.
DINIZ, Debora. Zika: do Sertão nordestino à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2016b.
DINIZ, Debora. Zika em Alagoas: a urgência de direitos. Brasília: Letras Livres, 2017.
DINIZ, Debora; BRITO, Luciana. Uma epidemia sem fim: zika e mulheres. In RIFIOTIS, Theophilos; SEGATA, Jean (org.). Políticas etnográficas no campo da moral. Porto Alegre: UFRGS, 2018. p. 169-182.
EPSTEIN, Steven. The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials. Science, Technology, & Human Values, [S.l.], v. 20, n. 4, autumn, Sage Publications Inc., p. 408-437, 1995.
EPSTEIN, Steven. Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of California Press, 1996.
EYAL, Gil; HART, Brendan. How parents of autistic children became experts on their own children: notes towards a sociology of expertise. Annual Conference of the Berkeley Journal of Sociology, [S.l.], 2010.
FIDLER, David P. Architecture amidst Anarchy: Global Health’s Quest for Governance. Global Health Governance, [S.l.], v. I, n. 1, january, p. 1-17, 2007.
FIETZ, Helena Moura; MELLO, Anahi Guedes de. A Multiplicidade do Cuidado na Experiência da Deficiência. Anthropológicas, [S.l.], v. 29, n. 2, p. 114-141, 2018.
FLEISCHER, Soraya. Segurar, caminhar e falar: notas etnográficas sobre a experiência de uma “mãe de micro” no Recife, PE. Cadernos de Gênero e Diversidade, [S.l.], v. 3, n. 2, p. 93-112, maio-ago. 2017.
GRUDZINSKI, Roberta Reis. A nossa batalha é fazer o governo trabalhar: estudo etnográfico acerca das práticas de governo de uma associação de pacientes. 2013. 130p. Dissertação (Mestrado) – Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Sul, 2013.
HEATH, Deborah et al. Genetic Citizenship. In: NUGENT, David; VINCENT, Joan (ed.). A companion to the Anthropology of the Politics. Oxford: Blackwell Publishing, 2004. p. 152-167.
LIRA, L. C de; SCOTT, R. P.; MEIRA, F. S. Trocas, Gênero, Assimetrias e Alinhamentos: experiência etnográfica com mães e crianças com síndrome congênita do Zika. Revista Anthropológicas, [S.l.], v. 28, n. 2, p. 206-237, 2017.
MATOS, Silvana Sobreira de. Unidos pelo contágio? Novas precarizações das famílias que têm filhos com a Síndrome Congênita do Zika Vírus em tempos de pandemia da COVID-19. Boletim Cientistas Sociais e Coronavírus. Boletim Especial, [S.l.], n. 53, em 2 de junho de 2020. Disponível em: http://anpocs.org/index.php/publicacoes-sp-2056165036/boletim-cientistas-sociais/2375-boletim-n-53-cientistas-sociais-e-ocoronavirus?idU=1. Acesso em: 2 jun. 2020.
MATOS, Silvana Sobreira de; QUADROS, Marion Teodósio de; SILVA, Ana Cláudia Rodrigues da. A negociação do acesso ao Benefício de Prestação Continuada por crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus em Pernambuco. Anuário Antropológico, [S.l.], v. 44, n. 2, p. 229-260, 2019.
MATOS, Silvana Sobreira de; SILVA, Ana Cláudia Rodrigues da; QUADROS, Marion Teodósio de. Como a antropologia pode atuar? Diálogo entre pesquisa e assistência no caso da Síndrome Congênita do Zika Vírus em Pernambuco/Brasil. In: 18th IUAES WORLD CONGRESS, HELD BETWEEN, July 16th and 20th, 2018, at UFSC, Florianópolis, Brazil. Anais [...]. Florianópolis, SC, 2018.
MATOS, Silvana Sobreira de; QUADROS, Marion Teodósio de. A construção da deficiência em Síndrome Congênita do Zika Vírus: o discurso das famílias afetadas e do Estado. In: 18th IUAES WORLD CONGRESS, HELD BETWEEN, July 16th and 20th, 2018, at UFSC, Florianópolis, Brazil. Anais [...]. Florianópolis, SC, 2018.
MATOS, Silvana Sobreira de; “Nada sobre nós sem nós”: Associativismo e deficiência na Síndrome Congênita do Zika Vírus, Trabalho apresentado na 31ª Reunião Brasileira de Antropologia. Brasília, DF, 2018.
MATOS, Silvana Sobreira de; LIRA, Luciana Campelo; MEIRA, Fernanda. Deficiência, Ativismo, Gênero e Cuidado na Síndrome Congênita do Zika Vírus: Entrevista com Germana Soares. Anthropológicas, [S.l.], v. 29, n. 2, p.142-153, 2018.
MELLO, Anahi Guedes de; NUERNBERG, Adriano Henrique. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Estudos Feministas, [S.l.], v. 20, n. 3, p. 635-655, setembro-dezembro, 2012.
NUNES, João; PIMENTA, Denise Nacif. A Epidemia de Zika e os limites da saúde global. Lua Nova, [on-line], n. 98, p. 21-46, 2016.
PENA, Lindomar José et al. Revisiting Key Entry Routes of Human Epidemic Arboviruses into the Mainland Americas through Large-Scale Phylogenomics. Hindawi International Journal of Genomics, [S.l.], 2018.
PEREIRA, Camila Claudiano Quina. Sobre a participação das associações de pacientes na construção do conhecimento sobre saúde: o caso das doenças raras. 2015. 153p. Tese (Doutorado) – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2015.
PETRYNA, Adriana. Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl (in-formation). New Jersey: Princeton University Press, 2002.
PETRYNA, Adriana. When experiments travel: clinical trials and the global search for human subjects. Princeton: Princeton University Press, 2009.
PETRYNA, Adriana. Experimentalidade: ciência, capital e poder no mundo dos ensaios clínicos. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, ano 17, n. 35, p. 127-160, jan.-jun. 2011.
QUADROS, Marion Teodósio de; MATOS, Silvana Sobreira de; SILVA, Ana Cláudia Rodrigues. Emergência, cuidado e assistência à saúde de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus: notas sobre os serviços de saúde e a atuação das mães, em Pernambuco. Revista Anthropológicas, [S.l.], v. 30, n. 2, p. 263-289, 2019.
RABEHARISOA, Vololona; CALLON, Michel. The involvement of patients associations in research. [S.l.]: Published by Blackwell Publishers; Unesco, 2002. p -56-65.
RABEHARISOA, Vololona. The struggle against neuromuscular diseases in France and the emergence of the partnership model of patient organisation. Social Science & Medicine, [S.l.], v. 57, p. 2.127-2.136, 2003.
RABEHARISOA, V.; MOREIRA, T.; AKRICH, M. Evidence-based activism: Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society. BioSocieties, [S.l.], v. 9, p. 111-128, 2014.
RABINOW, Paul. Afterword: concept work. In: GIBBON, S.; NOVAS, C. (org.) Biossocialities, genetics and the social sciences: making biologies and identities. [S.l.]: Routledge, 2007.
ROSE, N. Biopolítica e Complexidade. Da cidadania biológica à ética somática. Entrevista com Nikollas Rose. Revista do Instituto Humanitas Unisino, on-line. 2014. Disponível em: http://www.ihu.unisinos.br/entrevistas/536432-biopolitica-e-complexidade-da-cidadaniabiologica-a-etica-somatica-entrevista-especial-com-nikolas-rose. Acesso em: 2 jun. 2020.
ROWLAND, William. Nothing about us without us: inside the Disability Rights Movement of south Africa. University of South Africa; Printer: ABC Press, Cape Town (2004/1980).
SASSAKI, Romeu Kazumi. Nada sobre nós, sem nós: da integração à inclusão. 2007. Disponível em: http://www.bengalalegal.com/nada-sobrenos. Acesso em: 4 nov. 2020.
SCHÜTZ, Gabriel. 2017. Crítica ao patrocínio da Oxitec ao evento Feira de Soluções para a Saúde – Zika. 2017. Disponível em: https://www.abrasco.org.br/site/outras-noticias/movimentos-sociais/oxitec-feirazika-salvador/30194/ Acesso em: 2 jun. 2020.
SCOTT, R. P. et al. A Epidemia de Zika e as Articulações das Mães num Campo Tensionado entre Feminismo, Deficiência e Cuidados. Cadernos Gênero e Diversidade, [S.l.], v. 3, n. 2, p. 73-92, maio-ago. 2017.
SCOTT, R. P. et al. Itinerários terapêuticos, cuidados e atendimento na construção de ideias sobre maternidade e infância no contexto da Zika. Interface, Botucatu, v. 22, n. 66, 2018.
SILVA, Ana Cláudia Rodrigues da; MATOS, Silvana Sobreira de; QUADROS, Marion Teodósio de. Economia Política do Zika: realçando relações entre Estado e cidadão. Anthropológicas, [S.l.], v. 28, n. 1, p. 223-246, 2017.
WILLIAMSON, K. Eliza. Cuidado nos tempos de Zika: notas da pósepidemia em Salvador (Bahia), Brasil. Interface, Botucatu, v. 22, n. 66, p. 685-696, set. 2018.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2020 Ilha Revista de Antropologia
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Os autores cedem à Ilha – Revista de Antropologia – ISSN 2175-8034 os direitos exclusivos de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Atribuição Não Comercial Compartilhar Igual (CC BY-NC-SA) 4.0 International. Esta licença permite que terceiros remixem, adaptem e criem a partir do trabalho publicado, desde que para fins não comerciais, atribuindo o devido crédito de autoria e publicação inicial neste periódico desde que adotem a mesma licença, compartilhar igual. Os autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não exclusiva da versão do trabalho publicada neste periódico (ex.: publicar em repositório institucional, em site pessoal, publicar uma tradução, ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial neste periódico, desde que para fins não comerciais e compartilhar igual.
