“Nada sobre nós sem nós”: associativismo, deficiência e pesquisa científica na Síndrome Congênita do Zika vírus.

Autores

DOI:

https://doi.org/10.5007/2175-8034.2020v22n2p132

Palavras-chave:

Ciência, Pesquisa, Associativismo, Zika, Deficiência

Resumo

Neste artigo discutimos as relações entre ciência/pesquisa e associativismo na Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV). De início focamos no surgimento das principais associações de SCZV do Brasil e da Frente Nacional por Direitos da Pessoa com a Síndrome Congênita do Zika Vírus (FNDPSCZV). Em seguida debatemos sobre duas demandas da Frente: (1) as discussões sobre ética em pesquisa com seres humanos e a (2) pensão vitalícia para as crianças com SCZV e como este tema se relaciona com a pesquisa científica. Concluímos que as associações tem buscado relação mais horizontal com a ciência, ora denunciando sua falta de empatia e ética, ora fazendo uso dela. Para tanto, as associações têm buscado junto a comunidade científica espaços de diálogo no qual possam ser ouvidas e respeitadas quanto aos usos e resultados das pesquisas científicas em seus filhos através do lema “nada sobre nós sem nós”.

Biografia do Autor

Silvana Sobreira Matos, PPGA/UFPE

Silvana Sobreira Matos é Doutora em Antropologia pelo PPGA/UFPE e PNPD/CAPES na Università Degli Studi Roma Tre (2014). Mestre em Sociologia: Teoria, Metodologia e Ricerca na Università degli Studi Roma Tre (2012). Mestre em Antropologia – PPGA/UFPE (2008). Graduada em Ciências Sociais/UFCG (2005), Graduanda em Comunicação/ UEPB (2003). Desenvolveu pesquisa de pós-doutorado (bolsista da CAPES, 2016) no projeto “A Geopolítica Acadêmica da Antropologia da Religião no Brasil” (PPGA/UFPE) coordenado por Roberta Bivar C. Campos. Pesquisadora do Observatório de Cultura, Religiosidades e Emoções – OCRE/UFPE e do Núcleo de Família, Gênero e Sexualidade (FAGES/UFPE). Atualmente realiza pesquisa de Pós-doutorado no projeto “Etnografando Cuidados”.

Ana Cláudia Rodrigues da Silva, PPGA/UFPE

Ana Cláudia Rodrigues da Silva é professora adjunta do Departamento de Antropologia e Museologia e integrante permanente do Programa de Pós-Graduação em Antropologia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), Recife – PE, Brasil. Foi bolsista PNPD no Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da UFPE (2013-2014). Possui doutorado em Antropologia pela UFPE (2013) integra o FAGES (Núcleo de pesquisa em Família, Gênero e Sexualidade) da UFPE. Atualmente desenvolve pesquisa no projeto “Etnografando Cuidados e Pensando Políticas de Saúde e Gestão de Serviços para Mulheres e Seus Filhos com Distúrbios Neurológicos Relacionados com Zika em Pernambuco, Brasil”( MCTIC/FNDCT -CNPq / MEC-CAPES/MS-Decit No 14/2016) com foco em políticas públicas de saúde e antropologia da ciência. ORCID: 0000-0002-0965-3193 E-mail: acrodriguess@gmail.com

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Publicado

2020-11-23

Edição

Seção

Antropologia e as outras Ciências da Epidemia do Vïrus Zika