“Nothing about us without us”: associativism, disability and scientific research in Zika Virus Congenital Syndrome
DOI:
https://doi.org/10.5007/2175-8034.2020v22n2p132Abstract
In this article we discuss the relationship between science / research and associativism associations in Zika Virus Congenital Syndrome (SCZV). At first we focused on the emergence of the main associations of SCZV in Brazil and the National Front for the Rights of the Person with the Congenital Zika Virus Syndrome (FNDPSCZV). Then, we discussed two demands from the Front: (1) discussions on research ethics with human beings and (2) lifetime pension for children with SCZV and how this topic relates to scientific research. We conclude that associations have sought a more horizontal relationship with science, sometimes denouncing their lack of empathy and ethics, sometimes making use of it. To this end, the associations have sought together with the scientific community spaces for dialogue in which they can be heard and respected regarding the uses and results of scientific research in their children through the motto “nothing about us without us”.
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