Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli

Autores

DOI:

https://doi.org/10.5007/2175-8034.2023.e85688

Palavras-chave:

Doenças raras, Medicamentos, Biossocialidade, Judicialização da saúde

Resumo

Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construção de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituições, como geneticistas, profissionais de saúde, agentes públicos, ativistas, associações civis, a biomedicina, a justiça, a mídia e a indústria farmacêutica. Refletimos sobre as diferentes articulações que envolvem a judicialização da saúde, como as emoções e as moralidades, a busca por cidadania, os interesses comerciais da indústria farmacêutica e os dilemas na gestão de recursos na administração pública.

Biografia do Autor

Jociara Nóbrega, UFRN

Graduada em Ciências Sociais (UFRN); Mestre em Antropologia Social (PPGAS/UFRN), Doutora em Antropologia Social (PPGAS/UFRN). Pesquisa na área de antropologia da saúde, doenças raras, família e ativismo biossocial.

Carlos Guilherme do Valle, UFRN

Graduado em Ciências Sociais (UFRJ); Mestre em Antropologia Social (Museu Nacional/UFRJ), Ph.D. (Antropologia, University College London). Pesquisa na área de antropologia do corpo e da saúde/doença, política e identidades, biosocialidades, drogas/medicamentos/substâncias, além de temas étnicos e etnicidade.

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Publicado

2023-01-19

Como Citar

NÓBREGA, .; VALLE, . G. do. Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli. Ilha Revista de Antropologia, Florianópolis, v. 25, n. 1, p. 62–88, 2023. DOI: 10.5007/2175-8034.2023.e85688. Disponível em: https://periodicos.ufsc.br/index.php/ilha/article/view/85688. Acesso em: 31 maio. 2023.

Edição

Seção

Antropologias a partir dos medicamentos: co-produções, políticas e agenciamentos