Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli
DOI:
https://doi.org/10.5007/2175-8034.2023.e85688Palabras clave:
Doenças raras, Medicamentos, Biossocialidade, Judicialização da saúdeResumen
Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doenc?a rara a si?ndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construc?a?o de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituic?o?es, como geneticistas, profissionais de sau?de, agentes pu?blicos, ativistas, associac?o?es civis, a biomedicina, a justic?a, a mi?dia e a indu?stria farmace?utica. Refletimos sobre as diferentes articulac?o?es que envolvem a judicializac?a?o da sau?de, como as emoc?o?es e as moralidades, a busca por cidadania, os interesses comerciais da indu?stria farmace?utica e os dilemas na gesta?o de recursos na administrac?a?o pu?blica.
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