O sentido solidário e sua relação com os limites éticos em pesquisa etnográfica com crianças cronicamente enfermas

Katerina Volcov

Resumo


Por meio dos referenciais teóricos e práticos da etnografia, a partir de uma perspectiva fenomenológica, este artigo desenvolve reflexões sobre os limites éticos da pesquisa com crianças cronicamente enfermas. A partir da apresentação de uma narrativa ambulatorial de uma criança acometida por dermatite atópica, desenvolve-se o conceito de sentido solidário como requisito para a parrhesía a fim do estabelecimento de uma troca genuína entre pesquisador e informante. Nesse caso, para além de uma escuta ética, o pesquisador deve considerar que o atual estado da criança enferma exige uma percepção e cuidados distintos daqueles relativos ao desenvolvimento de pesquisas etnográficas em outros contextos.

Palavras-chave


Crianças; Etnografia; Fenomenologia; Dermatite atópica

Texto completo:

PDF/A

Referências


AGIER, Michel. Encontros etnográficos: interação, contexto, comparação. Tradução de Bruno César Cavalcanti. São Paulo; Alagoas: Editora Unesp & Edufal, 2015.

BATISTA, Anelice da Silva. Escolarização de crianças com doenças crônicas: “eu presto atenção no que eles dizem, mas eles não dizem nada”. 2017. XXIX, 105 f. Tese (Doutorado em Educação) – Universidade de Brasília, Brasília, 2017. Disponível em: http://repositorio.unb.br/handle/10482/23387. Acesso em 29 mar 2019.

BARBOSA, Maria Carmen Silveira. A ética na pesquisa etnográfica com crianças: primeiras problematizações. Práxis Educativa, Ponta Grossa, v. 9, n. 1, p. 235-245, jan./jun. 2014 235 Disponível em: http://www.revistas2.uepg.br/index.php/praxiseducativa/article/view/6389/3914. Acesso em 29 mar 2019. DOI:10.5212/PraxEduc.v.9i1.0011

BOLTANSKI, Luc. As classes sociais e o corpo. Rio de Janeiro: Edições Graal, 1979.

BRASIL. Lei No. 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8069.htm. Acesso em 29 Mar 2019.

BRASIL. Lei No. 12.010, de 3 de agosto de 2009. Dispõe sobre adoção; altera as Leis nos 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente, 8.560, de 29 de dezembro de 1992; revoga dispositivos da Lei no 10.406, de 10 de janeiro de 2002 - Código Civil, e da Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, aprovada pelo Decreto-Lei no 5.452, de 1o de maio de 1943; e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Lei/L12010.htm. Acesso em 29 Mar 2019.

BRASIL. Lei No. 13.509, de 22 de novembro de 2017. Dispõe sobre adoção e altera a Lei no 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), a Consolidação das Leis do Trabalho (CLT), aprovada pelo Decreto-Lei no 5.452, de 1o de maio de 1943, e a Lei no 10.406, de 10 de janeiro de 2002 (Código Civil). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2017/Lei/L13509.htm#art1. Acesso em 29 mar 2019.

BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução n.196, de 10 de outubro de 1996. Brasília: CNS, 1996.

BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução n.466, de 12 de dezembro de 2012. Brasília: CNS, 2013.

BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução n. 510, de 7 de abril de 2016. Brasília: CNS, 1996. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/reso510.pdf. Acesso em 29 mar 2019.

BUTLER, Judith. Vida precária: el poder del duelo y la violência. 1ª.ed. Buenos Aires: Paidós, 2006.

CAMPOS, Amanda Letícia Bezerra et al . Impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de pacientes pediátricos e seus responsáveis. Rev. paul. pediatr., São Paulo, v. 35, n. 1, p. 5-10, Mar. 2017. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-05822017000100005&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. Epub Feb 20, 2017. http://dx.doi.org/10.1590/1984-0462/;2017;35;1;00006.

CARDINALLI, Ida Elizabeth. Heidegger: o estudo dos fenômenos humanos baseados na existência humana como ser-aí (Dasein). Psicol. USP, São Paulo, v. 26, n. 2, p. 249-258, Aug. 2015. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-65642015000200249&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/0103-656420135013

CARVALHO, Alexandre Filordi de.; MULLER, Fernanda. Ética nas pesquisas com crianças: uma problematização necessária. In: MULLER, Fernanda. (Org.) Infância em perspectiva: políticas, pesquisas e instituições. São Paulo: Cortez, 2010, p. 65- 84.

CASANOVA, Marco Antonio. Mundo e historicidade: leitura fenomenológica de Ser e Tempo: Volume 1: Existência e mundaneidade. Rio de Janeiro: Via Verita, 2017.

COVIC, Amália Neide & OLIVEIRA, Fabiana Aparecida de Melo. O aluno gravemente enfermo. São Paulo: Cortez, 2011.

CSORDAS, Thomas. Corpo, significado, cura. Porto Alegre: EDUFRGS, 2014.

CUNHA, Lucas de Lima e. Os clássicos da “literatura” sociológica infantil: as crianças e a infância de acordo com Marx, Weber, Durkheim e Mauss. Plural - Revista de Ciências Sociais, v. 20, n. 1, p. 83-98, 5 jun. 2013. Disponível em http://www.revistas.usp.br/plural/article/view/74416. Acesso em 29 mar 2019. DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2176-8099.pcso.2013.74416

DIAS, Tatiane Lebre et al . A saúde da criança com doença falciforme: desempenho escolar e cognitive. R. Educ. Públ., Cuiabá, v. 22, n. 49, maio 2013. Disponível em http://educa.fcc.org.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2238-20972013000300011&lng=pt&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019.

DUARTE, André. Vidas em risco: crítica do presente em Heidegger, Arendt e Foucault. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 2010.

DUNKER, Christian Ingo Lenz. Mal-estar, sofrimento e sintoma: uma psicopatologia do Brasil entre muros. São Paulo: Boitempo, 2015.

FERREIRA, Manuela. Editorial: “Crescer e aparecer” ou... para uma Sociologia na Infância. Educação, Sociedade & Cultura, n.17, p.3-12, 2002. Disponível em: https://www.fpce.up.pt/ciie/revistaesc/ESC17/17-editorial.pdf . Acesso em 29 mar 2019.

FERREIRA, Mayara Kelly Moura et al . Criança e Adolescente cronicamente adoecidos e a escolarização durante a internação hospitalar. Trab. educ. saúde, Rio de Janeiro, v. 13, n. 3, p. 639-655, Dec. 2015. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1981-77462015000300639&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/1981-7746-sol00001.

FLEISCHER, Soraya. Descontrolada: uma etnografia dos problemas de pressão. São Carlos: EduFSCAR, 2018.

FONSECA, Claudia. Quando cada caso NÃO é um caso: pesquisa etnográfica e educação. Revista Brasileira de Educação, Rio de Janeiro, ANPEd, n. 10, p. 58-78, jan./abr. 1999. Disponível em http://anped.tempsite.ws/novo_portal/rbe/rbedigital/RBDE10/RBDE10_06_CLAUDIA_FONSECA.pdf. Acesso em 29 mar. 2019.

FOUCAULT, Michel. A hermenêutica do sujeito. 2ª. Ed. São Paulo: Martins Fontes, 2006.

FREITAS, Marcos Cezar de & PRADO, Renata Lopes da Costa. O professor e as vulnerabilidades infantis. São Paulo: Cortez, 2016.

FREITAS, Marcos Cezar de & ZANINETTI, Bruna. O aluno cronicamente enfermo: vulnerabilidades infantis entre a sala de espera e a escola. Cadernos de Pesquisa em Educação, Vitória, a.13, v. 44, Jul/ Dez. 2014. Disponível em: http://www.periodicos.ufes.br/educacao/article/view/15699. Acesso em 29 mar 2019.

GOFFMAN, Erving. Manicômios, prisões e conventos. São Paulo, Perspectiva, 2007.

GOFFMAN, Erving. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro, LTC, 2009.

KEHL, Maria Rita. O tempo e o cão: a atualidade das depressões. São Paulo: Boitempo, 2009.

MAFFESOLI, Michel. O conhecimento comum: introdução à sociologia compreensiva. Tradução de Aluizio R. Trinta. Porto Alegre: Sulina, 2010.

MAGNANI, José Guilherme Cantor. Etnografia como prática e experiência. Horiz. antropol., Porto Alegre, v. 15, n. 32, p. 129-156, Dez. 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-71832009000200006&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-71832009000200006.

MARCHI, Rita de Cássia. C. A teoria social contemporânea e a emergência da “sociologia da infância ”na segunda modernidade: aspectos teóricos e políticos. In: MULLER, F. (Org.) Infância em perspectiva: políticas, pesquisas e instituições. São Paulo: Cortez, 2010. pp. 85-108.

MARCHI, Rita de Cássia. Pesquisa Etnográfica com Crianças: participação, voz e ética. Educ. Real., Porto Alegre , v. 43, n. 2, p. 727-746, Jun. 2018. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2175-62362018000200727&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. 2018. http://dx.doi.org/10.1590/2175-623668737.

MAUSS, Marcel. Três observações sobre a sociologia da infância. Pro-Posições, Campinas, v. 21, n. 3, p. 237-244, Dez. 2010. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010373072010000300014&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73072010000300014.

MOREIRA, Martha Cristina Nunes; GOMES, Romeu; SA, Miriam Ribeiro Calheiros de. Doenças crônicas em crianças e adolescentes: uma revisão bibliográfica. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro , v. 19, n. 7, p. 2083-2094, July 2014. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232014000702083&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232014197.20122013.

OLIVEIRA, Roberto Cardoso de. O trabalho do antropólogo. 3ª. ed. Brasília: Paralelo15; São Paulo: Editora Unesp, 2006.

PEIRANO, Mariza. Etnografia não é método. Horiz. antropol., Porto Alegre , v. 20, n. 42, p. 377-391, Dec. 2014. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-71832014000200015&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/s0104-71832014000200015.

RAMOS, Olga Sabino. El cuerpo como recurso de sentido en la construcción del extraño: una perspectiva sociológica. Mexico; España, Universidad Autónoma Metropolitana (Unidad Azcapotzalco) & Sequitur, 2012.

ROCHA, Simone Maria da. Narrativas infantis: o que nos contam as crianças de suas experiências no hospital e na classe hospitalar. 2012. 163 f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2012. Disponível em:

http://repositorio.ufrn.br:8080/jspui/handle/123456789/14533. Acesso em 29 mar 2019.

STALLYBRASS, Peter. O casaco de Marx: roupas, memória, dor. 3ª. Edição. Belo Horizonte: Autêntica Editora, 2008.

VIEIRA, Maria Aparecida; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto , v. 10, n. 4, p. 552-560, July 2002 . Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692002000400013&lng=en&nrm=iso. Acesso em 29 mar 2019. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692002000400013.

VOLCOV, Katerina. As representações sociais da prática de yoga junto aos adolescentes internos e funcionários da Fundação CASA. Dissertação de mestrado. Universidade Federal de São Paulo, Escola de Filosofia, Letras e Ciências Humanas, Guarulhos, 2011. Disponível em: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/8972. Acesso em 29 mar 2019.

VOLCOV, Katerina. Ethnography with chronically ill children and adolescents: the relations among the distinct actors from/ in a public outpatient clinic. In: 18th IUAES: Mundo de encontros: world (of) encounters, 2018, Florianópolis. Anais (no prelo)

WEBER, F. Trabalho fora do trabalho: uma etnografia das percepções. RJ: Garamond, 2009.




DOI: https://doi.org/10.5007/1980-4512.2019v21n40p415

Zero-a-Seis, ISSN 1980-4512 Florianópolis, Brasil.