Care in the complex dependence of people with disabilities: a matter of justice
DOI:
https://doi.org/10.1590/1806-9584-2022v30n286995Keywords:
Care, Disabled People, Complex Dependency, Ableism, JusticeAbstract
The purpose of this text is to problematize the care of people with disabilities who experience the complex dependence and defend care as a matter of justice. For that, we estab-lish a dialogue between disability studies and a political-feminist ethics of care. In the first section, we approach the theme of care from a political-feminist perspective. Then, we point out how ableism and familism, in line with neoliberal policies, obstruct access to care, some-thing accentuated in times of emergency in the field of health, as during the Covid-19 pan-demic. Finally, based on the understanding that public care is a matter of justice for people with disabilities, we present some ethical-political assumptions
that contribute to qualify the debate on this subject and to foster the construction of emancipatory social policies.
Downloads
References
ALVES, Camila Araujo. E se experimentássemos mais? Contribuições não técnicas de acessibilidade em espaços culturais. Curitiba: Appris, 2020.
BERNE, Patricia; MORALES, Aurora Levins; LANGSTAFF, David; SINS INVALID. “Ten Principles of Disability Justice”. WSQ: Women’s Studies Quarterly, v. 46, n. 1 e 2, p. 227-230, 2018. Disponível em https://doi.org/10.1353/wsq.2018.0003. Acesso em 13/02/2022.
BUTLER, Judith. Quadros de Guerra: quando a vida é passível de luto? Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2015.
CAMPBELL, Fiona Kumari. Contours of Ableism: The production of disability and abledness. New York: Palgrave Macmillan, 2009.
CAMPBELL, Fiona Kumari. “Inciting Legal Fictions: Disability’s Date with Ontology and the Ableist Body of the Law”. Griffith Law Review, London, v. 10, n. 1, p. 42-62, 2001.
COLLINS, Patricia Hill; BILGE, Sirma. Interseccionalidade. Tradução de Rane Souza, Orelha por
Winnie Bueno. São Paulo: Boitempo, 2021.
CRISTO, Fábio; SOARES JR., Renan Cunha; LUIZ, Karla Garcia; NASCIMENTO, Andrea Santos.
“Impactos da Covid-19 na mobilidade, na acessibilidade e no trabalho do psicólogo do
trânsito”. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 40, e242863, p. 1-13, 2020. Disponível em https://doi.org/10.1590/1982-3703003242863. Acesso em 09/04/2022.
ENGSTER, Daniel. The Heart of Justice. Care Ethics and Political Theory. Oxford: Oxford University Press, 2007.
ESPING-ANDERSEN, Gøsta. The three worlds of welfare capitalism. Princeton: Princeton University Press, 1990.
FEDERICI, Silvia. Revolution at Point Zero. Housework, reproduction, and feminist struggle.
Oakland: PM Press, 2012.
FIETZ, Helena Moura; MELLO, Anahí Guedes de. “A multiplicidade do cuidado na experiência da deficiência”. Revista Anthropológicas, v. 29, p. 114-141, 2018. Disponível em https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaanthropologicas/article/view/238990. Acesso em 04/04/2022.
FINEMAN, Martha Albertson. The autonomy myth: a theory of dependency. Nova Iorque: The New Press, 2004.
FOLBRE, Nancy. “The unproductive housewife: her evolution in the nineteenth-century economic thought”. Signs. Journal of Women in Culture and Society, v. 16, n. 3, p. 463-484, 1991.
FRASER, Nancy; GORDON, Linda. “A genealogy of dependency: tracing a keyword of the US
welfare state”. Signs: Journal of Women in Culture and Society, v. 19, n. 2, p. 309-336, 1994.
FRASER, Nancy; JAEGGI, Rahel. Capitalismo em debate: uma conversa na teoria crítica. São
Paulo: Boitempo, 2020.
GARLAND-THOMSON, Rosemarie. “Integrating disability, transforming feminist theory”.
NWSA Journal, Baltimore, v. 14, n. 3, p. 1-32, 2002. Disponível em https://www.jstor.org/stable/4316922?origin=JSTOR-pdf. Acesso em 12/02/2022.
GESSER, Marivete. “Gê nero, deficiê ncia e a produção de vulnerabilidades”. In: VEIGA, Ana Maria; NICHNIG, Claudia Regina; WOLFF, Cristina Scheibe; ZANDONÁ, Jair (Orgs.). Mundos de Mulheres no Brasil. Curitiba: CRV, 2019. p. 353-361.
GESSER, Marivete; FIETZ, Helena. “Ética do cuidado e a experiência da deficiência: uma entrevista com Eva Feder Kittay”. Revista Estudos Feministas, v. 29, n. 2, 2021. Disponível em https://doi.org/10.1590/1806-9584-2021v29n264987. Acesso em 12/02/2022.
GILLIGAN, Carol. Uma voz diferente. Psicologia da diferença entre homens e mulheres da
infância à fase adulta. Rio de Janeiro: Rosa dos Tempos, 1982.
HAMROUNI, Naïma. “Vers une théorie politique du care: entendre le care comme”. In: BOURGAULT, Sophie; PERREAULT, Julie (Orgs.). Le care: Ethique féministe actuelle. Montreal: Éditions du remueménage, 2021. p. 71-96.
HELD, Virgínia. “Feminism and moral theory”. In: JECKER, Nancy Ann S.; JONSEN, Albert R.; PEARLMA, Robert A. (Eds.). Bioethics: An introduction to the history, methods, and practice. London: Jones and Bartlett Publishers, 2007.
KERGOAT, Danièle. “Dinâmica e consubstancialidade das relações sociais”. Revista Novos Estudos CEBRAP, n. 86, 2010. Disponível em https://doi.org/10.1590/S0101-33002010000100005. Acesso em 12/02/2022.
KITTAY, Eva Feder. Love’s labor: essays on women, equality, and dependency. New York: Routledge, 1999.
KITTAY, Eva Feder; JENNINGS, Bruce; WASUNNA, Angela A. “Dependency, difference and the global ethic of longterm care”. The Journal of Political Philosophy, v. 13, n. 4, p. 443-469, 2005. Disponível em https://doi.org/10.1111/j.1467-9760.2005.00232.x. Acesso em 12/02/2022.
LIFTON, Robert Jay. The nazi doctors: medical killing and the psychology of genocide. New York: Basic Books Inc. Selections, 1986.
LUIZ, Karla Garcia; SILVEIRA, Thaís Becker. “Pessoas com deficiência e (inter)dependência: uma
perspectiva da ética do cuidado para a promoção da justiça social”. In: GESSER, Marivete; BÖCK, Geisa Letícia Kempfer; LOPES, Paula Helena (Orgs.). Estudos da deficiência: anticapacitismo e emancipação social. Curitiba: CRV, 2020. p. 113-127.
MAIOR, Izabel Maria Madeira de Loureiro. “Movimento político das pessoas com deficiência:
reflexões sobre a conquista de direitos”. Inclusão Social, v. 10, n. 2, p. 28-36, 2017. Disponível em http://revista.ibict.br/inclusao/article/view/4029. Acesso em 12/02/2022.
McRUER, Robert. Crip theory: cultural signs of queerness and disability. New York: New Your
University, 2006.
McRUER, Robert. “Aleijando as políticas queer, ou os perigos do neoliberalismo”. Educação
em Análise, Londrina, v. 6, n. 1, p. 105-119, 2021. Disponível em https://doi.org/10.5433/1984-
2021v6n1p105. Acesso em 12/02/2022.
MELLO, Anahí Guedes de. “Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a
preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC”. Ciência e
Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 10, p. 3265-3276, out. 2016. Disponível em https://doi.
org/10.1590/1413-812320152110.07792016. Acesso em 12/02/2022.
MELLO, Anahí Guedes de; FIETZ, Helena; RONDON, Gabriela. “Entre os ‘direitos das pessoas com deficiência’ e a ‘justiça defiça’: reflexões antropológicas a partir do contexto brasileiro” [vídeo]. VII ENADIR – Encontro Nacional de Antropologia do Direito. YouTube, agosto 2021. Disponível em https://www.youtube.com/watch?v=TVPdIWzaS8A. Acesso em 12/02/2022.
MINGUS, Mia. “Access intimacy, interdependence and Disability Justice”. Leaving Evidence
[online], 2017. Disponível em https://leavingevidence.wordpress.com/2017/04/12/accessintimacy-interdependence-and-disability-justice/. Acesso em 12/02/2022.
MINGUS, Mia. “Disability Justice’ is simply another term for love”. Leaving Evidence [online], 2018. Disponível em https://leavingevidence.wordpress.com/2018/11/03/disability-justice-is-simplyanother-term-for-love/. Acesso em 12/02/2022.
NAKANO GLENN, Evelyn. “From servitude to service work: historical continuities in the racial division of paid reproductive labor”. Signs: Journal of Women in Culture and Society, v. 18, n. 1, p. 1-43, 1992.
O EXTERMÍNIO dos deficientes. Enciclopédia do Holocausto. Washington DC. Disponível em
https://encyclopedia.ushmm.org/content/pt-br/article/the-murder-of-people-with-disabilities.
Acesso em 12/02/2022.
PASSOS, Luana; KERTENETSKI, Celia Lessa; CARUSI MACHADO, Danielle. “Regime de cuidados no Brasil: uma análise à luz de três tipologias”. Revista Brasileira de Estudos de População, v. 38, p. 1-24, 2021. Disponível em https://doi.org/10.20947/S0102-3098a0166. Acesso em 12/02/2022.
PASSOS, Luana; GUEDES, Dyego Rocha. “Participação feminina no mercado de trabalho e a crise de cuidados da modernidade: conexões diversas”. Planejamento e Políticas Públicas, n. 50, p. 68-94, 2018.
PIEPZNA-SAMARASINHA, Leah Lakshmi. Care work: dreaming disability justice. Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018.
RUDDICK, Sara. Maternal thinking: toward a politics of peace. Boston: Beacon Press, 1989.
SAFFIOTI, Heleieth. Gê nero, patriarcado e violê ncia. Sã o Paulo: Expressã o Popular/ Fundação Perseu Abramo, 2015.
SALDANHA, Jorge Henrique Santos et al. “ Pessoas com deficiência na pandemia da COVID-19:
garantia de direitos fundamentais e equidade no cuidado”. Cadernos de Saúde Pública, v. 37,
n. 9, p. 1-21, 2021.
SANTOS, Wederson Rufino dos. “O circuito familista na Política de Assistência Social”. Textos &
Contextos, Porto Alegre, v. 16, n. 2, p. 388-402, 2017. Disponível em https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-912395. Acesso em 12/02/2022.
SANTOS, Wederson Rufino dos. Os esquecidos: familismo e assistência pública na inimputabilidade por doença e deficiência mental no Brasil. 2014. Doutorado (Programa de Pós-Graduação em Sociologia) – Universidade de Brasília, Brasília, Distrito Federal, Brasil.
SCHUCMAN, Lia Vainer. Entre o encardido, o branco e o branquíssimo: branquitude, hierarquia
e poder na cidade de São Paulo. São Paulo: Veneta, 2020.
SIMPLICAN, Stacy Clifford. “Care, disability, and violence: theorizing complex dependency. in
Eva Kittay and Judith Butler”. Hypatia, v. 30, n. 1, p. 217-233, 2015. Disponível em https://doi.
org/10.1111/hypa.12130. Acesso em 15/12/2021.
SINS INVALID. “What is Disability Justice? Adapted from Patty Berne’s ‘Disability Justice - a work
draft’. In: SINS INVALID. Skin, Tooth, and Bone: The Basis of Movement is Our People, 2 ed., 2019. Disponível em https://www.sinsinvalid.org/disability-justice-primer. Acesso em 10/08/2021.
SUNKEL, Guilhermo. El papel de la família en la protección social en América Latina. Santiago de Chile: 2006. (Série CEPAL, 120)
TRONTO, Joan C. Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. New York: Routledge, 1993.
TRONTO, Joan C. Caring democracy: markets, equality, and justice. New York: New York University Press, 2013.
UNITED NATIONS. Months in fear, anxiety and confusion: the life of people with disabilities in
COVID-19. Washington DC: United Nations, 2020.
ZIRBEL, Ilze. Uma teoria político-feminista do cuidado. 2016. Doutorado (Programa de PósGraduação em Filosofia) – Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, Santa Catarina, Brasil.
ZIRBEL, Ilze. “O sujeito que gesta, cuida e reflete”. In: SOUSA, Renata Floriano de; MADARASZ,
Norman (Orgs.). Filosofia por Elaes. Porto Alegre: Editora Fundação Fênix, 2020. p. 35-51.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2022 Revista Estudos Feministas

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Revista Estudos Feministas is under the Creative Commons International 4.0 Attribution License (CC BY 4.0), that allows sharing the work with recognition of authorship and initial publication in this journal.
The license allows:
Sharing (copying and redistributing the material in any support or format) and/or adapting (remixing, transforming, and creating from the material) for any purpose, even if commercial.
The licensor cannot revoke these rights provided the terms of the license are respected. The terms are the following:
Attribution – you should give the appropriate credit, provide a link to the license and indicate if changes were made. This can be done in several ways without suggesting that the licensor has approved of the use.
Without additional restrictions – You cannot apply legal terms or technological measures that prevent others from doing something allowed by the license.