Cuidado na dependência complexa de pessoas com deficiência: uma questão de justiça
DOI:
https://doi.org/10.1590/1806-9584-2022v30n286995Palavras-chave:
cuidado, pessoas com deficiência, dependência complexa, capacitismo, justiçaResumo
O objetivo deste texto é problematizar o cuidado de pessoas com deficiência que experienciam a dependência complexa e defendê-lo como uma questão de justiça. Para tanto, estabelecemos um diálogo entre os estudos da deficiência e uma ética político-feminista do cuidado. Na primeira seção, apresentamos o cuidado a partir da perspectiva político-feminista. Em seguida, apontamos como o capacitismo e o familismo, em consonância com as políticas neoliberais, obstaculizam o acesso ao cuidado, algo acentuado em épocas de emergência no campo da saúde, como durante a pandemia de Covid-19. Por fim, com base no entendimento de que o cuidado público é uma questão de justiça para pessoas com deficiência, apresentamos alguns pressupostos ético-políticos que contribuem para qualificar o debate sobre o tema e fomentar a construção de políticas sociais emancipatórias.
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Referências
ALVES, Camila Araujo. E se experimentássemos mais? Contribuições não técnicas de acessibilidade em espaços culturais. Curitiba: Appris, 2020.
BERNE, Patricia; MORALES, Aurora Levins; LANGSTAFF, David; SINS INVALID. “Ten Principles of Disability Justice”. WSQ: Women’s Studies Quarterly, v. 46, n. 1 e 2, p. 227-230, 2018. Disponível em https://doi.org/10.1353/wsq.2018.0003. Acesso em 13/02/2022.
BUTLER, Judith. Quadros de Guerra: quando a vida é passível de luto? Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2015.
CAMPBELL, Fiona Kumari. Contours of Ableism: The production of disability and abledness. New York: Palgrave Macmillan, 2009.
CAMPBELL, Fiona Kumari. “Inciting Legal Fictions: Disability’s Date with Ontology and the Ableist Body of the Law”. Griffith Law Review, London, v. 10, n. 1, p. 42-62, 2001.
COLLINS, Patricia Hill; BILGE, Sirma. Interseccionalidade. Tradução de Rane Souza, Orelha por
Winnie Bueno. São Paulo: Boitempo, 2021.
CRISTO, Fábio; SOARES JR., Renan Cunha; LUIZ, Karla Garcia; NASCIMENTO, Andrea Santos.
“Impactos da Covid-19 na mobilidade, na acessibilidade e no trabalho do psicólogo do
trânsito”. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 40, e242863, p. 1-13, 2020. Disponível em https://doi.org/10.1590/1982-3703003242863. Acesso em 09/04/2022.
ENGSTER, Daniel. The Heart of Justice. Care Ethics and Political Theory. Oxford: Oxford University Press, 2007.
ESPING-ANDERSEN, Gøsta. The three worlds of welfare capitalism. Princeton: Princeton University Press, 1990.
FEDERICI, Silvia. Revolution at Point Zero. Housework, reproduction, and feminist struggle.
Oakland: PM Press, 2012.
FIETZ, Helena Moura; MELLO, Anahí Guedes de. “A multiplicidade do cuidado na experiência da deficiência”. Revista Anthropológicas, v. 29, p. 114-141, 2018. Disponível em https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaanthropologicas/article/view/238990. Acesso em 04/04/2022.
FINEMAN, Martha Albertson. The autonomy myth: a theory of dependency. Nova Iorque: The New Press, 2004.
FOLBRE, Nancy. “The unproductive housewife: her evolution in the nineteenth-century economic thought”. Signs. Journal of Women in Culture and Society, v. 16, n. 3, p. 463-484, 1991.
FRASER, Nancy; GORDON, Linda. “A genealogy of dependency: tracing a keyword of the US
welfare state”. Signs: Journal of Women in Culture and Society, v. 19, n. 2, p. 309-336, 1994.
FRASER, Nancy; JAEGGI, Rahel. Capitalismo em debate: uma conversa na teoria crítica. São
Paulo: Boitempo, 2020.
GARLAND-THOMSON, Rosemarie. “Integrating disability, transforming feminist theory”.
NWSA Journal, Baltimore, v. 14, n. 3, p. 1-32, 2002. Disponível em https://www.jstor.org/stable/4316922?origin=JSTOR-pdf. Acesso em 12/02/2022.
GESSER, Marivete. “Gê nero, deficiê ncia e a produção de vulnerabilidades”. In: VEIGA, Ana Maria; NICHNIG, Claudia Regina; WOLFF, Cristina Scheibe; ZANDONÁ, Jair (Orgs.). Mundos de Mulheres no Brasil. Curitiba: CRV, 2019. p. 353-361.
GESSER, Marivete; FIETZ, Helena. “Ética do cuidado e a experiência da deficiência: uma entrevista com Eva Feder Kittay”. Revista Estudos Feministas, v. 29, n. 2, 2021. Disponível em https://doi.org/10.1590/1806-9584-2021v29n264987. Acesso em 12/02/2022.
GILLIGAN, Carol. Uma voz diferente. Psicologia da diferença entre homens e mulheres da
infância à fase adulta. Rio de Janeiro: Rosa dos Tempos, 1982.
HAMROUNI, Naïma. “Vers une théorie politique du care: entendre le care comme”. In: BOURGAULT, Sophie; PERREAULT, Julie (Orgs.). Le care: Ethique féministe actuelle. Montreal: Éditions du remueménage, 2021. p. 71-96.
HELD, Virgínia. “Feminism and moral theory”. In: JECKER, Nancy Ann S.; JONSEN, Albert R.; PEARLMA, Robert A. (Eds.). Bioethics: An introduction to the history, methods, and practice. London: Jones and Bartlett Publishers, 2007.
KERGOAT, Danièle. “Dinâmica e consubstancialidade das relações sociais”. Revista Novos Estudos CEBRAP, n. 86, 2010. Disponível em https://doi.org/10.1590/S0101-33002010000100005. Acesso em 12/02/2022.
KITTAY, Eva Feder. Love’s labor: essays on women, equality, and dependency. New York: Routledge, 1999.
KITTAY, Eva Feder; JENNINGS, Bruce; WASUNNA, Angela A. “Dependency, difference and the global ethic of longterm care”. The Journal of Political Philosophy, v. 13, n. 4, p. 443-469, 2005. Disponível em https://doi.org/10.1111/j.1467-9760.2005.00232.x. Acesso em 12/02/2022.
LIFTON, Robert Jay. The nazi doctors: medical killing and the psychology of genocide. New York: Basic Books Inc. Selections, 1986.
LUIZ, Karla Garcia; SILVEIRA, Thaís Becker. “Pessoas com deficiência e (inter)dependência: uma
perspectiva da ética do cuidado para a promoção da justiça social”. In: GESSER, Marivete; BÖCK, Geisa Letícia Kempfer; LOPES, Paula Helena (Orgs.). Estudos da deficiência: anticapacitismo e emancipação social. Curitiba: CRV, 2020. p. 113-127.
MAIOR, Izabel Maria Madeira de Loureiro. “Movimento político das pessoas com deficiência:
reflexões sobre a conquista de direitos”. Inclusão Social, v. 10, n. 2, p. 28-36, 2017. Disponível em http://revista.ibict.br/inclusao/article/view/4029. Acesso em 12/02/2022.
McRUER, Robert. Crip theory: cultural signs of queerness and disability. New York: New Your
University, 2006.
McRUER, Robert. “Aleijando as políticas queer, ou os perigos do neoliberalismo”. Educação
em Análise, Londrina, v. 6, n. 1, p. 105-119, 2021. Disponível em https://doi.org/10.5433/1984-
2021v6n1p105. Acesso em 12/02/2022.
MELLO, Anahí Guedes de. “Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a
preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC”. Ciência e
Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 10, p. 3265-3276, out. 2016. Disponível em https://doi.
org/10.1590/1413-812320152110.07792016. Acesso em 12/02/2022.
MELLO, Anahí Guedes de; FIETZ, Helena; RONDON, Gabriela. “Entre os ‘direitos das pessoas com deficiência’ e a ‘justiça defiça’: reflexões antropológicas a partir do contexto brasileiro” [vídeo]. VII ENADIR – Encontro Nacional de Antropologia do Direito. YouTube, agosto 2021. Disponível em https://www.youtube.com/watch?v=TVPdIWzaS8A. Acesso em 12/02/2022.
MINGUS, Mia. “Access intimacy, interdependence and Disability Justice”. Leaving Evidence
[online], 2017. Disponível em https://leavingevidence.wordpress.com/2017/04/12/accessintimacy-interdependence-and-disability-justice/. Acesso em 12/02/2022.
MINGUS, Mia. “Disability Justice’ is simply another term for love”. Leaving Evidence [online], 2018. Disponível em https://leavingevidence.wordpress.com/2018/11/03/disability-justice-is-simplyanother-term-for-love/. Acesso em 12/02/2022.
NAKANO GLENN, Evelyn. “From servitude to service work: historical continuities in the racial division of paid reproductive labor”. Signs: Journal of Women in Culture and Society, v. 18, n. 1, p. 1-43, 1992.
O EXTERMÍNIO dos deficientes. Enciclopédia do Holocausto. Washington DC. Disponível em
https://encyclopedia.ushmm.org/content/pt-br/article/the-murder-of-people-with-disabilities.
Acesso em 12/02/2022.
PASSOS, Luana; KERTENETSKI, Celia Lessa; CARUSI MACHADO, Danielle. “Regime de cuidados no Brasil: uma análise à luz de três tipologias”. Revista Brasileira de Estudos de População, v. 38, p. 1-24, 2021. Disponível em https://doi.org/10.20947/S0102-3098a0166. Acesso em 12/02/2022.
PASSOS, Luana; GUEDES, Dyego Rocha. “Participação feminina no mercado de trabalho e a crise de cuidados da modernidade: conexões diversas”. Planejamento e Políticas Públicas, n. 50, p. 68-94, 2018.
PIEPZNA-SAMARASINHA, Leah Lakshmi. Care work: dreaming disability justice. Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018.
RUDDICK, Sara. Maternal thinking: toward a politics of peace. Boston: Beacon Press, 1989.
SAFFIOTI, Heleieth. Gê nero, patriarcado e violê ncia. Sã o Paulo: Expressã o Popular/ Fundação Perseu Abramo, 2015.
SALDANHA, Jorge Henrique Santos et al. “ Pessoas com deficiência na pandemia da COVID-19:
garantia de direitos fundamentais e equidade no cuidado”. Cadernos de Saúde Pública, v. 37,
n. 9, p. 1-21, 2021.
SANTOS, Wederson Rufino dos. “O circuito familista na Política de Assistência Social”. Textos &
Contextos, Porto Alegre, v. 16, n. 2, p. 388-402, 2017. Disponível em https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-912395. Acesso em 12/02/2022.
SANTOS, Wederson Rufino dos. Os esquecidos: familismo e assistência pública na inimputabilidade por doença e deficiência mental no Brasil. 2014. Doutorado (Programa de Pós-Graduação em Sociologia) – Universidade de Brasília, Brasília, Distrito Federal, Brasil.
SCHUCMAN, Lia Vainer. Entre o encardido, o branco e o branquíssimo: branquitude, hierarquia
e poder na cidade de São Paulo. São Paulo: Veneta, 2020.
SIMPLICAN, Stacy Clifford. “Care, disability, and violence: theorizing complex dependency. in
Eva Kittay and Judith Butler”. Hypatia, v. 30, n. 1, p. 217-233, 2015. Disponível em https://doi.
org/10.1111/hypa.12130. Acesso em 15/12/2021.
SINS INVALID. “What is Disability Justice? Adapted from Patty Berne’s ‘Disability Justice - a work
draft’. In: SINS INVALID. Skin, Tooth, and Bone: The Basis of Movement is Our People, 2 ed., 2019. Disponível em https://www.sinsinvalid.org/disability-justice-primer. Acesso em 10/08/2021.
SUNKEL, Guilhermo. El papel de la família en la protección social en América Latina. Santiago de Chile: 2006. (Série CEPAL, 120)
TRONTO, Joan C. Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. New York: Routledge, 1993.
TRONTO, Joan C. Caring democracy: markets, equality, and justice. New York: New York University Press, 2013.
UNITED NATIONS. Months in fear, anxiety and confusion: the life of people with disabilities in
COVID-19. Washington DC: United Nations, 2020.
ZIRBEL, Ilze. Uma teoria político-feminista do cuidado. 2016. Doutorado (Programa de PósGraduação em Filosofia) – Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, Santa Catarina, Brasil.
ZIRBEL, Ilze. “O sujeito que gesta, cuida e reflete”. In: SOUSA, Renata Floriano de; MADARASZ,
Norman (Orgs.). Filosofia por Elaes. Porto Alegre: Editora Fundação Fênix, 2020. p. 35-51.
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